Holly Lindley, uma estudante britânica de nove anos de idade, sofre da doença do armazenamento de glicogênio ou simplesmente glicogenose. Isso significa que seu corpo não consegue converter a comida que ela consome em energia. Não existe tratamento para a doença, então a jovem precisa consumir leite frio misturado com cinco colheres de farinha de milho antes de dormir para prevenir um possível coma. A farinha de milho contém amido, que age como uma lenta liberação de energia durante a noite.
A glicose é uma das principais fontes de energia para o corpo. Ela é armazenada na forma de glicogênio tanto no fígado quanto nos músculos e mais tarde liberada com a ajuda de enzimas. As pessoas afetadas pela anomalia possuem uma falha herdada em uma das enzimas responsáveis pela formação e liberação de glicogênio quando este é necessário pelo corpo durante exercícios e/ou entre as refeições.
Sua mãe, Karen Shaw, de 35 anos, que já gastou cerca de R$ 6,5 mil reais com leite desde que o tratamento começou há três anos, afirmou: “Nós temos que nos certificar de que ela sempre beba leite porque em algumas noites ela não quer. Nós temos que lembrá-la de que é para o próprio bem dela. Seria fácil se ela bebesse refrigerantes que contêm bastante açúcar, mas ela não gosta deles então usamos o leite”. Holy foi diagnosticada aos dois anos de idade após um desmaio em sua casa em Doncaster, Reino Unido, e seu vizinho teve que ressuscitá-la.
A glicose é uma das principais fontes de energia para o corpo. Ela é armazenada na forma de glicogênio tanto no fígado quanto nos músculos e mais tarde liberada com a ajuda de enzimas. As pessoas afetadas pela anomalia possuem uma falha herdada em uma das enzimas responsáveis pela formação e liberação de glicogênio quando este é necessário pelo corpo durante exercícios e/ou entre as refeições.
Sua mãe, Karen Shaw, de 35 anos, que já gastou cerca de R$ 6,5 mil reais com leite desde que o tratamento começou há três anos, afirmou: “Nós temos que nos certificar de que ela sempre beba leite porque em algumas noites ela não quer. Nós temos que lembrá-la de que é para o próprio bem dela. Seria fácil se ela bebesse refrigerantes que contêm bastante açúcar, mas ela não gosta deles então usamos o leite”. Holy foi diagnosticada aos dois anos de idade após um desmaio em sua casa em Doncaster, Reino Unido, e seu vizinho teve que ressuscitá-la.
Médicos na Enfermaria Real de Doncaster notaram que os níveis de glicogênio em seu sangue despencavam para índices perigosamente baixos, levando eles a acreditar que ela sofria da rara anomalia, que afeta apenas uma a cada três milhões de pessoas. Seus níveis de energia tiveram que ser monitorados e Karen tinha que acordá-la a cada duas horas para dar torrada a ela.
Holly também tem que beber leite ao longo do dia – e ela pode chegar a beber 3,4 litros. Quando ela envelhecer e precisar de mais energia, a quantidade terá que aumentar.
“Além de beber leite, Holly come um pouco de chocolate e doces entre cada refeição – aposto que ela é a única garota na escola que ganha duas barras de chocolate na lancheira”, diz Karen.
Karen também diz que “agora ela é mais velha e entende melhor a doença e sabe que ela precisa beber o leite para ficar boa. Ela tem menos vergonha e já dorme fora de casa e em excursões escolares. Os amigos dela chamam o leite de leite especial da Holly. No momento, nós temos que checar o sangue da Holly para saber se os níveis de energia dela estão seguros, mas eu espero que um dia ela saiba sozinha quando ela precisar elevar sua energia e comer mais”.Holly mora com sua mãe e o padrasto Alan, além de dois irmãos. Eles tentam manter uma vida em família normal apesar da doença de Holly, que ainda sente vergonha de sua anomalia. “Quando ela fez sua primeira excursão escolar que envolvia uma noite fora, eu conversei com os professores, pois ela não queria beber o leite com farinha de milho na frente dos colegas”.
Holly também tem que beber leite ao longo do dia – e ela pode chegar a beber 3,4 litros. Quando ela envelhecer e precisar de mais energia, a quantidade terá que aumentar.
“Além de beber leite, Holly come um pouco de chocolate e doces entre cada refeição – aposto que ela é a única garota na escola que ganha duas barras de chocolate na lancheira”, diz Karen.
Karen também diz que “agora ela é mais velha e entende melhor a doença e sabe que ela precisa beber o leite para ficar boa. Ela tem menos vergonha e já dorme fora de casa e em excursões escolares. Os amigos dela chamam o leite de leite especial da Holly. No momento, nós temos que checar o sangue da Holly para saber se os níveis de energia dela estão seguros, mas eu espero que um dia ela saiba sozinha quando ela precisar elevar sua energia e comer mais”.Holly mora com sua mãe e o padrasto Alan, além de dois irmãos. Eles tentam manter uma vida em família normal apesar da doença de Holly, que ainda sente vergonha de sua anomalia. “Quando ela fez sua primeira excursão escolar que envolvia uma noite fora, eu conversei com os professores, pois ela não queria beber o leite com farinha de milho na frente dos colegas”.
Fonte: Dong Notícias
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